Ciao Donatella

Una donna libera che ha combattuto per i diritti dei disabili

Il 29 giugno si è spenta Donatella Chiossi. Malata di SLA da oltre 15 anni, era conosciuta per le sue battaglie a favore delle persone non autosufficienti. È sempre stata amorevolmente assistita dal marito Stefano Daolio e dalla mamma Romana Benassi. Laureata in pedagogia, già giornalista dell’Unità, aveva anche insegnato alla scuola Cantona di Correggio, maturando un’intensa amicizia con Adele Bartoli che qui la ricorda. Nel marzo 2019, Donatella partecipò alla conferenza “Ritrovarsi” con Michela Marzano, promossa da Primo Piano. La scrittrice, incontrandola, si emozionò fortemente nel sentire la sua vicenda personale.

 

Donatella, amica carissima, persona speciale, solare e generosa. Quanto e quale amore sapeva dare e accogliere, quanto era curiosa della vita e quanta gioia di vivere sapeva trasmettere! Donatella è uscita dal silenzio, impostole dalla malattia, grazie a un sofisticato computer che comandava tramite i movimenti delle palpebre, gli unici a lei possibili: «La malattia mi ha tolto la parola ma mi ha riempito di pensieri e riflessioni. Più calava il silenzio attorno a me più diventava urgente rompere quel muro che mi impediva di comunicare, perché una malattia come questa ti capovolge la vita e fa vacillare la tua identità. Io l’ho ritrovata grazie a uno straordinario atto d’amore. Ora posso di nuovo parlare, scrivere, comunicare. È stata una gara di solidarietà che mi ha restituito il diritto fondamentale di essere di nuovo protagonista del difficile percorso che mi è toccato».

Il dolore allontana le persone, la diversità costruisce barriere. Io e altri abbiamo invece deciso di essere a fianco di Donatella, in un percorso difficile, tutto da costruire. Era l’unica scelta che valesse la pena di essere fatta. Lei ci ha sempre offerto validi motivi per non mollare: «voi siete lì sotto che mi date il coraggio di non fermarmi, voi mi accompagnate sempre e ovunque, non devo girarmi per trovarvi perché sento il calore della vostra mano pronta ad afferrarmi e a stringermi forte … perché il mio viaggio diventi anche il vostro. Sono chiusa e prigioniera come in un bozzolo, ma mi sento viva, forte, intelligente». Questo ha sempre motivato ognuno di noi a lottare con lei, per lei e per tanti altri che non hanno voce.

È stata una battaglia per offrire un valore sociale alla condizione di malattia e difendere quei diritti, spesso calpestati, delle persone con disabilità. Con la sua determinazione ha insegnato a tanti a non arrendersi all’evidenza dei fatti, a non cedere alla rassegnazione, a rompere i muri del silenzio e dell’indifferenza.

Nel momento in cui ha deciso di affrontare un «ospite inatteso, che mi ha fatto sentire straniera nel mio corpo, rubando ciò che avevo costruito» l’ha fatto con dignità, da vera guerriera quale sapeva essere. «Ho scelto di non soccombere, dolorosamente ma con forza, ho cercato un equilibrio tra la consapevolezza della dura realtà e la speranza. È il momento, forte del passato, di ricostruire il presente per avere un futuro possibile non scordandomi che è il vostro amore che mi cambia la vita».

Abbiamo imparato ad andare incontro alla vita, a resistere nei momenti più bui. Anche quando la comunicazione con “Tobi”, il sintetizzatore vocale con cui Donatella poteva comunicare con il mondo, è diventata difficile, erano i suoi occhi a parlare. L’intesa era talmente profonda che le parole erano superflue e il silenzio era capace di contenerle tutte.

Mi manca tanto, ma sento quel suo sguardo intenso, che sapeva scavarmi in profondità. Sento le domande che aprivano ogni nostro incontro: «come stai, cosa mi racconti, ti vedo triste, mi interessa il tuo consiglio, sono curiosa di sapere, coi tuoi racconti sai portarmi in ogni luogo». A volte ne uscivamo felici e consolate entrambe, a volte il contrario, ma consapevoli di aver condiviso un altro pezzo della nostra vita e di custodirlo nei cassetti che abbiamo saputo aprire e riempire. Ogni volta che aprirò uno di questi cassetti ritroverò il suo sorriso, il suo essere unica.

Ciao Donatella, con la carezza di sempre e la certezza di continuare a tenerci per mano.

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